ASSOCIAZIONE EMOFILICI TRENTINI<\/h4>\nfratelli nella difficolt\u00e0<\/h3>\n\nRicordiamo che il nostro impegno \u00e8 posto come atto di fratellanza tra persone che condividono una difficolt\u00e0 comune, di seguito descriviamo i nostri intenti e i nostri obbiettivi.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>
vedi gli intenti<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div>vedi gli obbiettivi<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/span>i nostri intenti<\/u><\/span><\/h3><\/span><\/div><\/div><\/div>r<\/span>afforzare costantemente i legami fra le persone con Emofilia sia per un aiuto reci\u00adpro\u00adco sia per un u\u00adtile scam\u00adbio di esperienze, cercando di svolgere un impor\u00adtan\u00adte ruo\u00adlo di aggregazione e di solidariet\u00e0 fra gli stes\u00adsi, possibilmente anche con il coinvolgimento della collettivit\u00e0, approfit\u00adtan\u00addo delle varie opportunit\u00e0 che l’Associazione pensa di concretizzare mediante le manifesta\u00adzio\u00adni diversificate programmate nel corso di ogni anno;<\/span><\/p>\nf<\/span>avorire, sia in sede lo\u00adca\u00adle attraver\u00adso il Cen\u00adtro dell’Emo\u00adfilia, sia in ambito na\u00adzio\u00adnale attraverso i no\u00adstri Or\u00adgani\u00adsmi de\u00adpu\u00adtati, gli studi sull’Emofi\u00adlia e su altre sindromi simil-emofiliche da alte\u00adrazioni con\u00adge\u00adnite di fat\u00adtori e meccani\u00adsmi della coagulazione, nonch\u00e9 sul\u00adle patologie cor\u00adrelate e derivate che sono sempre pericolose e mol\u00adto spes\u00adso purtroppo irreversibili, istituendo an\u00adche opportune promozioni per la raccolta di risorse finanziarie da considerarsi indispensabili per la buona riuscita dell’iniziativa;<\/span><\/p>\np<\/span>untare con decisione all’applicazione dell’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 let\u00adte\u00adra b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n\u00b0 281, tra Governo, Regioni e Pro\u00advin\u00adce Autonome di Trento e di Bolzano, sul documento \u201cDefinizioni del percorso di assistenza sa\u00adni\u00adtaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)\u201d, peraltro recepito dalla Giun\u00adta Provinciale con Delibera n\u00b0 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro del\u00adl’E\u00admofilia di Trento per il riconoscimento del livello di eccellenza che, per quanto svol\u00adto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su questa prospettiva l’Associazione \u00e8 pron\u00adta a collaborare con le Istituzioni responsabili per analizzare quelle competenze che gi\u00e0 vengono svol\u00adte in forma ufficiale e ufficiosa per dare all’Emofilico un’assistenza che molti altri Centri gi\u00e0 ci in\u00advidiano;<\/span><\/p>\nc<\/span>on il supporto della Consulta Provinciale per la Sanit\u00e0 partecipare all’adozione di spe\u00adcifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano es\u00adse\u00adre uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale fina\u00adlizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sul\u00adl’ar\u00adgomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.<\/span><\/p>\nr<\/span>accogliere tutte le notizie, comprese quelle di natura statistica, che posso\u00adno es\u00adse\u00adre u\u00adti\u00adli per le persone con l’Emofilia, per lo staff medico e per la stessa co\u00admu\u00adnit\u00e0, utilizzando sistemi infor\u00admatici gi\u00e0 funzionanti presso il Cen\u00adtro dell’E\u00admo\u00adfilia per l’elaborazione dei dati clini\u00adci, non\u00adch\u00e9 In\u00adter\u00adnet per gli interscambi loca\u00adli, nazionali e mon\u00addiali;<\/span><\/p>\na<\/span>ssistere le persone con Emofilia dal punto di vista sociale ed educa\u00adti\u00advo, per consentire un inserimen\u00adto adeguato \u201cfra gli altri come gli altri\u201d nel mondo del lavoro, evitando deprecabili di\u00adscri\u00adminazioni ed emarginazioni e un appropriato supporto per l’an\u00addamento della loro vi\u00adta fami\u00adglia\u00adre, cer\u00adcando nel con\u00adtem\u00adpo di promuovere la conoscenza del\u00adle quotidiane problematiche ine\u00adren\u00adti all’E\u00admo\u00adfilia e alle coagulopatie in genere da par\u00adte della comunit\u00e0, attraverso numerose e valide at\u00adtivit\u00e0 soprattutto nell’ambito sportivo che consente un coinvolgimento totale dai piccoli agli an\u00adzia\u00adni.<\/span><\/p>\np<\/span>romuovere campagne di informazione nelle Scuole al fine di far conoscere l’Emofilia sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preventiva, deve costituire un im\u00adpegno costante anche per comprendere che la nascita di un bimbo con l’Emofilia non deve con\u00adsi\u00adderarsi una tragedia, ma un lieto evento con dei problemi da risolvere con estrema tran\u00adquillit\u00e0 e serenit\u00e0.<\/span><\/p>\ng<\/span>arantire a Persone con Emofilia e Medici curanti un’informazione puntuale e ade\u00adgua\u00adta sui pi\u00f9 recen\u00adti sviluppi del\u00adla terapia (vedi le molteplici battaglie per l’utilizzo dei farmaci di ul\u00adtima ge\u00adne\u00adrazione, cosiddetti \u201cricombinanti\u201d) e altrettanto precise indicazioni sul\u00adla con\u00addotta igienico-sa\u00adni\u00adtaria da adot\u00adta\u00adre nel\u00adle varie fa\u00adsi del\u00adla malattia e negli epi\u00adsodi straordinari;<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>i nostri obbiettivi<\/u><\/h3>\n
R<\/span>afforzare la preziosa collaborazione <\/i>da parte della A.S.D. \u201cNEW LIFE\u201d<\/b> per cerca\u00adre di ave\u00adre un si\u00adcu\u00adro punto di riferimento per le attivit\u00e0 dell’Associazione, addirittura eleg\u00adgen\u00addo la sua se\u00adde come recapito ope\u00adrativo dell’Associazione medesima, per <\/u>i motivi che verranno in\u00addicati in mo\u00addo esaustivo nel corso della presente.<\/p>\na<\/span>gevolare la partecipazione dei nostri Soci e del personale qualificato del Centro del\u00adl’E\u00admofilia ai tanti convegni, congressi, meeting, ecc. promossi sia dal\u00adla Fondazione Italiana dell’E\u00admofilia per la parte medico-scientifica, sia dalla Federazione del\u00adle Associazioni de\u00adlle per\u00adsone con l’Emofilia per la parte socio-organizzativa e formativa, sia dagli altri Organismi com\u00adpetenti e specializzati nella formazione.<\/p>\np<\/span>roseguire con la \u201cginnastica in acqua\u201d<\/b> per dare l’opportunit\u00e0 a tutte le persone con l’Emofilia di svolge\u00adre un’at\u00adtivit\u00e0 prioritaria di prevenzione e di miglioramento, oltre a quella purtroppo ne\u00adcessaria di riabilitazione, per una corret\u00adta funzionalit\u00e0 soprattutto delle articolazioni con l’aiuto di docenti altamen\u00adte qualificati e in strut\u00adtura ottimale A.S.D. \u201cNEW LIFE\u201d<\/b> (piscina con profondit\u00e0 li\u00admitata e acqua a temperatura costante sui 32\u00b0); richiamiamo l’attenzione sul fatto importante che nel\u00adla nostra provincia non esistono presidii specializzati in particolari cure dell’Emofilia (ortopedia e fisiatria per persone con l’Emofilia, ecc.) per cui occorre seguire le indicazioni della nostra Fe\u00adderazione che cerca la costituzioni di reti sia per interventi diretti sia per azioni di formazione di per\u00adsonale specifico, in questi casi non essendoci un richiamo normativo la formazione \u00e8 rivolta a per\u00adsonale che volontariamente lo richiede, magari su specifico consiglio dalla nostra Associazione. Sulla base dell’ultima osservazione \u00e8 in corso il progetto di utilizzare anche le attrezzature del Pre\u00adsidio ospedaliero \u201cVilla Rosa\u201d<\/b> di Pergine per consentire interventi di cure fisioterapiche speci\u00adfi\u00adche per persone con l’Emofilia aventi problemi im\u00adportanti alle articolazioni ovvero per coloro che hanno bisogno di un’iniziativa preventiva al fine di evitare l’insorgenza della specifica \u201cartrite emofilica\u201d <\/b>la quale pu\u00f2 determinare conseguenze ina\u00adbilitanti e provocare addirittura deformit\u00e0 e carenze funzionali.<\/p>\nc<\/span>ontattare diversi Istituti Superiori e Istituti Comprensivi per proporre un Progetto Scuola-Ma\u00adlattie Rare al fine di esporre agli Studenti e al personale Docente notizie inerenti ai problemi quo\u00adtidiani dei pazienti con una esposizione anche medica delle singole malattie per capire le evolu\u00adzioni delle stesse nell’arco della vita di chi ne \u00e8 stato colpito. Ovviamente l’inserimento in questa cam\u00adpagna promozionale dell’Associazione riguarda la volont\u00e0 di parlare dell’Emofilia per far com\u00adprendere le molte problematiche che sorgono oltre alla cura terapeutica vera e propria.<\/p>\np<\/span>artecipare con orgoglio ed entusiasmo alla \u201cGior\u00adnata Mondiale dell’Emofilia\u201d prevista per il 16 Aprile 2017<\/b> sia con l\u2019organizzazione di attivit\u00e0 promo\u00adzionali che coinvolgano le persone con l’Emofilia e la co\u00admunit\u00e0 per far cono\u00adscere in modo ottimale l’Emofilia (inserita peral\u00adtro fra le Malattie Rare) e i vari proble\u00admi connessi sia con l’organizzazione di manifestazioni spor\u00adti\u00adve rivol\u00adte ai giovani (fascia dai 6 ai 15 anni) nelle varie specialit\u00e0 e discipline agonistiche con il mas\u00adsimo coinvolgimento delle famiglie.<\/p>\no<\/span>rganizzare insieme al Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare e par\u00adte\u00adcipare con un senso di coinvolgimento e solidariet\u00e0 alla \u201c3^<\/b> Gior\u00adnata Trentina delle Malat\u00adtie Rare\u201d prevista per il 28 Febbraio 2017<\/b> con l’obiettivo di far conoscere, sulla base di ap\u00adposita campagna di informazione negli Istituti superiori di Trento (per gli studenti delle classi quar\u00adte), le Malattie Rare sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preven\u00adtiva con le molteplici problematiche che le caratterizzano e che quotidianamente i rispettivi pa\u00adzienti debbono sopportare spesso con l’aiuto determinante dei loro famigliari; organizzare an\u00adche un Convegno Medico sulle Malattie Rare nel mese di Marzo 2017<\/b> con l’intervento di Medi\u00adci specialisti.<\/p>\no<\/span>rganizzare il Memorial \u201cGabriele Fol\u00adghe\u00adraiter\u201d<\/b> di cal\u00adcio giovanile con un du\u00adplice obiettivo: ri\u00adcordare il primo Socio che ci ha lasciati prema\u00adturamente a 14 anni al quale \u00e8 sta\u00adta intito\u00adlata l’Associazione e alimentare nei gio\u00advani (dagli 8 ai 12 anni) il pia\u00adcere di giocare per uno scopo importante e nobile di so\u00adli\u00addariet\u00e0 socia\u00adle, sentendosi anche utili per la comuni\u00adt\u00e0.<\/p>\nl’<\/span>‘Associazione pone la massima attenzione possibile per quanto concerne l’applicazione del\u00adl’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 lettera b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n\u00b0 281, tra Governo, Regioni e Province Autonome di Trento e di Bolzano, sul do\u00adcumento \u201cDefinizioni del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emor\u00adragiche Congenite (MEC)\u201d<\/b>, peraltro recepito dalla Giunta Provinciale con Delibera n\u00b0 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro dell’Emofilia di Trento per il livello di ec\u00adcellenza che, per quanto e come svolto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su que\u00adsta prospettiva l’Associazione \u00e8 pronta a dare la massima collaborazione con le Istituzioni respon\u00adsabili per analizzare le competenze svolte in forma ufficiale e ufficiosa al fine di fornire alla per\u00adsona con l’Emofilia un’assistenza che molti altri Centri gi\u00e0 ci invidiano.<\/p>\nl’<\/span>Associazione iscritta nella Consulta Provinciale per la Sanit\u00e0 cercher\u00e0 di essere coin\u00advol\u00adta per quanto concerne l’Emofilia <\/u>e le Malattie Rare nella predisposizione di specifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano essere uno stru\u00admen\u00adto di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adat\u00adta\u00adte al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.<\/p>\nl’<\/span>Associazione (gi\u00e0 iscritta dal 2012 nel Registro Nazionale delle Malattie Rare<\/b>, tenuto dal C.N.M.R. presso l’Istituto Superiore di Sanit\u00e0, in quanto l’Emofilia \u00e8 stata dichiarata Malattia Ra\u00adra) \u00e8 a conoscenza che Governo e Regioni hanno definito l\u2019intesa in materia di Malattie Ra\u00adre<\/b>, problema delicato e sentito dato che tali patologie interessano, nel loro, complesso, dai 450mila ai 600mila italiani. La Conferenza Stato-Regioni ha infatti approvato il Piano Nazionale del\u00adle Malattie Rare<\/b> che, con una validit\u00e0 triennale, definisce un approccio organico alla materia, prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformit\u00e0 sul territorio nazionale e finan\u00adziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria de\u00adgli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter in\u00adcer\u00adto di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli inter\u00adven\u00adti. La Consulta Nazionale delle Malattie Rare<\/b> si aspetta che le Istituzioni interessate (Mi\u00adnistero della Salute, Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Regioni e Province Autonome e Aziende del Ser\u00advizio Sanitario) mettano in atto quanto prima le azioni<\/a> previste dal piano, in particolare: l’aggiornamento del DM 279\/2001 con l’aggiunta di 109 MR riconosciute ma ad oggi ancora esclu\u00adse dall\u2019elenco; l’organizzazione della rete dei Presidi (eliminando quelli \u201cfantasma\u201d); i percorsi diagnostici e assistenziali, sulla scorta dell\u2019esperienza della Regione Lombardia; il sistema di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali); gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani); la formazione e la valorizzazione professionale degli operatori sanitari; l’informazione ai professionisti della salute e anche ai malati e ai loro famigliari; la prevenzione e la diagnosi precoce: perch\u00e9 una delle principali difficolt\u00e0 incontrate dalle per\u00adso\u00adne colpite da una Malattie Rare \u00e8 di ottenere una diagnosi tempestiva per ricevere un tratta\u00admen\u00adto appropriato fin dalla fase iniziale; ultima, ma non ultima per importanza, la presenza dei pazienti ai tavoli dove si trattano i proble\u00admi delle Malattie Rare, ovviamente per il tramite delle rispettive Associazioni. L’Associazione rimane con grande attenzione in attesa che quanto sopra venga recepito dal\u00adl’Amministrazione Provinciale con la giusta urgenza al fine di consentire all’apparato sa\u00adnitario di darne adeguata attuazione a favore di tutti i pazienti interessati, comprese le per\u00adsone con l’Emofilia (Malate Rare) avvalendosi anche del supporto importante della Con\u00adsulta Provinciale per la Sanit\u00e0.<\/p>\ne<\/span>ssere sempre pronti a colloquiare in modo concreto con le idonee Istituzioni per migliora\u00adre la legislazione inerente all’Emofilia: nel 2011 \u00e8 stato fissato e messo a regime un \u201cProto\u00adcol\u00adlo con il servizio 118\u201d<\/b> per consentire di trattare la persona con l’Emofilia in difficolt\u00e0 nei mo\u00addi pi\u00f9 adeguati soprattutto nel caso di utilizzo dell’ambulanza, inoltre \u00e8 stato chiesto e ottenuto di col\u00admare il vuoto normativo lasciato dalla errata abrogazione della L.P. n\u00b0 23\/1983 (prevista con L.P. n\u00b0 23\/2006) <\/b>con l’emanazione della Delibera della Giunta Provinciale n\u00b0 1390 del 24 giu\u00adgno 2011, <\/b>contenente l’importante \u201cDisciplina del trattamento domiciliare<\/b> della Emofilia\u201d<\/b> (co\u00adsiddetta autoinfusione), per questi due importanti atti normativi, riferiti all’Emofilia considerata Ma\u00adlattia Rara, riteniamo utile per i possibili fruitori trasmettere i rispettivi testi a tutti gli Emofilici, ov\u00adviamente \u00e8 importante trovare le modalit\u00e0 che dovrebbero essere individuate da Organismi Isti\u00adtu\u00adzionali, tenendo conto della Privacy.<\/p>\n
Ricordiamo che il nostro impegno \u00e8 posto come atto di fratellanza tra persone che condividono una difficolt\u00e0 comune, di seguito descriviamo i nostri intenti e i nostri obbiettivi.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>
i nostri intenti<\/u><\/span><\/h3><\/span><\/div><\/div><\/div>r<\/span>afforzare costantemente i legami fra le persone con Emofilia sia per un aiuto reci\u00adpro\u00adco sia per un u\u00adtile scam\u00adbio di esperienze, cercando di svolgere un impor\u00adtan\u00adte ruo\u00adlo di aggregazione e di solidariet\u00e0 fra gli stes\u00adsi, possibilmente anche con il coinvolgimento della collettivit\u00e0, approfit\u00adtan\u00addo delle varie opportunit\u00e0 che l’Associazione pensa di concretizzare mediante le manifesta\u00adzio\u00adni diversificate programmate nel corso di ogni anno;<\/span><\/p>\nf<\/span>avorire, sia in sede lo\u00adca\u00adle attraver\u00adso il Cen\u00adtro dell’Emo\u00adfilia, sia in ambito na\u00adzio\u00adnale attraverso i no\u00adstri Or\u00adgani\u00adsmi de\u00adpu\u00adtati, gli studi sull’Emofi\u00adlia e su altre sindromi simil-emofiliche da alte\u00adrazioni con\u00adge\u00adnite di fat\u00adtori e meccani\u00adsmi della coagulazione, nonch\u00e9 sul\u00adle patologie cor\u00adrelate e derivate che sono sempre pericolose e mol\u00adto spes\u00adso purtroppo irreversibili, istituendo an\u00adche opportune promozioni per la raccolta di risorse finanziarie da considerarsi indispensabili per la buona riuscita dell’iniziativa;<\/span><\/p>\np<\/span>untare con decisione all’applicazione dell’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 let\u00adte\u00adra b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n\u00b0 281, tra Governo, Regioni e Pro\u00advin\u00adce Autonome di Trento e di Bolzano, sul documento \u201cDefinizioni del percorso di assistenza sa\u00adni\u00adtaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)\u201d, peraltro recepito dalla Giun\u00adta Provinciale con Delibera n\u00b0 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro del\u00adl’E\u00admofilia di Trento per il riconoscimento del livello di eccellenza che, per quanto svol\u00adto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su questa prospettiva l’Associazione \u00e8 pron\u00adta a collaborare con le Istituzioni responsabili per analizzare quelle competenze che gi\u00e0 vengono svol\u00adte in forma ufficiale e ufficiosa per dare all’Emofilico un’assistenza che molti altri Centri gi\u00e0 ci in\u00advidiano;<\/span><\/p>\nc<\/span>on il supporto della Consulta Provinciale per la Sanit\u00e0 partecipare all’adozione di spe\u00adcifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano es\u00adse\u00adre uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale fina\u00adlizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sul\u00adl’ar\u00adgomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.<\/span><\/p>\nr<\/span>accogliere tutte le notizie, comprese quelle di natura statistica, che posso\u00adno es\u00adse\u00adre u\u00adti\u00adli per le persone con l’Emofilia, per lo staff medico e per la stessa co\u00admu\u00adnit\u00e0, utilizzando sistemi infor\u00admatici gi\u00e0 funzionanti presso il Cen\u00adtro dell’E\u00admo\u00adfilia per l’elaborazione dei dati clini\u00adci, non\u00adch\u00e9 In\u00adter\u00adnet per gli interscambi loca\u00adli, nazionali e mon\u00addiali;<\/span><\/p>\na<\/span>ssistere le persone con Emofilia dal punto di vista sociale ed educa\u00adti\u00advo, per consentire un inserimen\u00adto adeguato \u201cfra gli altri come gli altri\u201d nel mondo del lavoro, evitando deprecabili di\u00adscri\u00adminazioni ed emarginazioni e un appropriato supporto per l’an\u00addamento della loro vi\u00adta fami\u00adglia\u00adre, cer\u00adcando nel con\u00adtem\u00adpo di promuovere la conoscenza del\u00adle quotidiane problematiche ine\u00adren\u00adti all’E\u00admo\u00adfilia e alle coagulopatie in genere da par\u00adte della comunit\u00e0, attraverso numerose e valide at\u00adtivit\u00e0 soprattutto nell’ambito sportivo che consente un coinvolgimento totale dai piccoli agli an\u00adzia\u00adni.<\/span><\/p>\np<\/span>romuovere campagne di informazione nelle Scuole al fine di far conoscere l’Emofilia sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preventiva, deve costituire un im\u00adpegno costante anche per comprendere che la nascita di un bimbo con l’Emofilia non deve con\u00adsi\u00adderarsi una tragedia, ma un lieto evento con dei problemi da risolvere con estrema tran\u00adquillit\u00e0 e serenit\u00e0.<\/span><\/p>\ng<\/span>arantire a Persone con Emofilia e Medici curanti un’informazione puntuale e ade\u00adgua\u00adta sui pi\u00f9 recen\u00adti sviluppi del\u00adla terapia (vedi le molteplici battaglie per l’utilizzo dei farmaci di ul\u00adtima ge\u00adne\u00adrazione, cosiddetti \u201cricombinanti\u201d) e altrettanto precise indicazioni sul\u00adla con\u00addotta igienico-sa\u00adni\u00adtaria da adot\u00adta\u00adre nel\u00adle varie fa\u00adsi del\u00adla malattia e negli epi\u00adsodi straordinari;<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>i nostri obbiettivi<\/u><\/h3>\n
R<\/span>afforzare la preziosa collaborazione <\/i>da parte della A.S.D. \u201cNEW LIFE\u201d<\/b> per cerca\u00adre di ave\u00adre un si\u00adcu\u00adro punto di riferimento per le attivit\u00e0 dell’Associazione, addirittura eleg\u00adgen\u00addo la sua se\u00adde come recapito ope\u00adrativo dell’Associazione medesima, per <\/u>i motivi che verranno in\u00addicati in mo\u00addo esaustivo nel corso della presente.<\/p>\na<\/span>gevolare la partecipazione dei nostri Soci e del personale qualificato del Centro del\u00adl’E\u00admofilia ai tanti convegni, congressi, meeting, ecc. promossi sia dal\u00adla Fondazione Italiana dell’E\u00admofilia per la parte medico-scientifica, sia dalla Federazione del\u00adle Associazioni de\u00adlle per\u00adsone con l’Emofilia per la parte socio-organizzativa e formativa, sia dagli altri Organismi com\u00adpetenti e specializzati nella formazione.<\/p>\np<\/span>roseguire con la \u201cginnastica in acqua\u201d<\/b> per dare l’opportunit\u00e0 a tutte le persone con l’Emofilia di svolge\u00adre un’at\u00adtivit\u00e0 prioritaria di prevenzione e di miglioramento, oltre a quella purtroppo ne\u00adcessaria di riabilitazione, per una corret\u00adta funzionalit\u00e0 soprattutto delle articolazioni con l’aiuto di docenti altamen\u00adte qualificati e in strut\u00adtura ottimale A.S.D. \u201cNEW LIFE\u201d<\/b> (piscina con profondit\u00e0 li\u00admitata e acqua a temperatura costante sui 32\u00b0); richiamiamo l’attenzione sul fatto importante che nel\u00adla nostra provincia non esistono presidii specializzati in particolari cure dell’Emofilia (ortopedia e fisiatria per persone con l’Emofilia, ecc.) per cui occorre seguire le indicazioni della nostra Fe\u00adderazione che cerca la costituzioni di reti sia per interventi diretti sia per azioni di formazione di per\u00adsonale specifico, in questi casi non essendoci un richiamo normativo la formazione \u00e8 rivolta a per\u00adsonale che volontariamente lo richiede, magari su specifico consiglio dalla nostra Associazione. Sulla base dell’ultima osservazione \u00e8 in corso il progetto di utilizzare anche le attrezzature del Pre\u00adsidio ospedaliero \u201cVilla Rosa\u201d<\/b> di Pergine per consentire interventi di cure fisioterapiche speci\u00adfi\u00adche per persone con l’Emofilia aventi problemi im\u00adportanti alle articolazioni ovvero per coloro che hanno bisogno di un’iniziativa preventiva al fine di evitare l’insorgenza della specifica \u201cartrite emofilica\u201d <\/b>la quale pu\u00f2 determinare conseguenze ina\u00adbilitanti e provocare addirittura deformit\u00e0 e carenze funzionali.<\/p>\nc<\/span>ontattare diversi Istituti Superiori e Istituti Comprensivi per proporre un Progetto Scuola-Ma\u00adlattie Rare al fine di esporre agli Studenti e al personale Docente notizie inerenti ai problemi quo\u00adtidiani dei pazienti con una esposizione anche medica delle singole malattie per capire le evolu\u00adzioni delle stesse nell’arco della vita di chi ne \u00e8 stato colpito. Ovviamente l’inserimento in questa cam\u00adpagna promozionale dell’Associazione riguarda la volont\u00e0 di parlare dell’Emofilia per far com\u00adprendere le molte problematiche che sorgono oltre alla cura terapeutica vera e propria.<\/p>\np<\/span>artecipare con orgoglio ed entusiasmo alla \u201cGior\u00adnata Mondiale dell’Emofilia\u201d prevista per il 16 Aprile 2017<\/b> sia con l\u2019organizzazione di attivit\u00e0 promo\u00adzionali che coinvolgano le persone con l’Emofilia e la co\u00admunit\u00e0 per far cono\u00adscere in modo ottimale l’Emofilia (inserita peral\u00adtro fra le Malattie Rare) e i vari proble\u00admi connessi sia con l’organizzazione di manifestazioni spor\u00adti\u00adve rivol\u00adte ai giovani (fascia dai 6 ai 15 anni) nelle varie specialit\u00e0 e discipline agonistiche con il mas\u00adsimo coinvolgimento delle famiglie.<\/p>\no<\/span>rganizzare insieme al Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare e par\u00adte\u00adcipare con un senso di coinvolgimento e solidariet\u00e0 alla \u201c3^<\/b> Gior\u00adnata Trentina delle Malat\u00adtie Rare\u201d prevista per il 28 Febbraio 2017<\/b> con l’obiettivo di far conoscere, sulla base di ap\u00adposita campagna di informazione negli Istituti superiori di Trento (per gli studenti delle classi quar\u00adte), le Malattie Rare sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preven\u00adtiva con le molteplici problematiche che le caratterizzano e che quotidianamente i rispettivi pa\u00adzienti debbono sopportare spesso con l’aiuto determinante dei loro famigliari; organizzare an\u00adche un Convegno Medico sulle Malattie Rare nel mese di Marzo 2017<\/b> con l’intervento di Medi\u00adci specialisti.<\/p>\no<\/span>rganizzare il Memorial \u201cGabriele Fol\u00adghe\u00adraiter\u201d<\/b> di cal\u00adcio giovanile con un du\u00adplice obiettivo: ri\u00adcordare il primo Socio che ci ha lasciati prema\u00adturamente a 14 anni al quale \u00e8 sta\u00adta intito\u00adlata l’Associazione e alimentare nei gio\u00advani (dagli 8 ai 12 anni) il pia\u00adcere di giocare per uno scopo importante e nobile di so\u00adli\u00addariet\u00e0 socia\u00adle, sentendosi anche utili per la comuni\u00adt\u00e0.<\/p>\nl’<\/span>‘Associazione pone la massima attenzione possibile per quanto concerne l’applicazione del\u00adl’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 lettera b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n\u00b0 281, tra Governo, Regioni e Province Autonome di Trento e di Bolzano, sul do\u00adcumento \u201cDefinizioni del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emor\u00adragiche Congenite (MEC)\u201d<\/b>, peraltro recepito dalla Giunta Provinciale con Delibera n\u00b0 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro dell’Emofilia di Trento per il livello di ec\u00adcellenza che, per quanto e come svolto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su que\u00adsta prospettiva l’Associazione \u00e8 pronta a dare la massima collaborazione con le Istituzioni respon\u00adsabili per analizzare le competenze svolte in forma ufficiale e ufficiosa al fine di fornire alla per\u00adsona con l’Emofilia un’assistenza che molti altri Centri gi\u00e0 ci invidiano.<\/p>\nl’<\/span>Associazione iscritta nella Consulta Provinciale per la Sanit\u00e0 cercher\u00e0 di essere coin\u00advol\u00adta per quanto concerne l’Emofilia <\/u>e le Malattie Rare nella predisposizione di specifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano essere uno stru\u00admen\u00adto di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adat\u00adta\u00adte al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.<\/p>\nl’<\/span>Associazione (gi\u00e0 iscritta dal 2012 nel Registro Nazionale delle Malattie Rare<\/b>, tenuto dal C.N.M.R. presso l’Istituto Superiore di Sanit\u00e0, in quanto l’Emofilia \u00e8 stata dichiarata Malattia Ra\u00adra) \u00e8 a conoscenza che Governo e Regioni hanno definito l\u2019intesa in materia di Malattie Ra\u00adre<\/b>, problema delicato e sentito dato che tali patologie interessano, nel loro, complesso, dai 450mila ai 600mila italiani. La Conferenza Stato-Regioni ha infatti approvato il Piano Nazionale del\u00adle Malattie Rare<\/b> che, con una validit\u00e0 triennale, definisce un approccio organico alla materia, prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformit\u00e0 sul territorio nazionale e finan\u00adziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria de\u00adgli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter in\u00adcer\u00adto di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli inter\u00adven\u00adti. La Consulta Nazionale delle Malattie Rare<\/b> si aspetta che le Istituzioni interessate (Mi\u00adnistero della Salute, Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Regioni e Province Autonome e Aziende del Ser\u00advizio Sanitario) mettano in atto quanto prima le azioni<\/a> previste dal piano, in particolare: l’aggiornamento del DM 279\/2001 con l’aggiunta di 109 MR riconosciute ma ad oggi ancora esclu\u00adse dall\u2019elenco; l’organizzazione della rete dei Presidi (eliminando quelli \u201cfantasma\u201d); i percorsi diagnostici e assistenziali, sulla scorta dell\u2019esperienza della Regione Lombardia; il sistema di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali); gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani); la formazione e la valorizzazione professionale degli operatori sanitari; l’informazione ai professionisti della salute e anche ai malati e ai loro famigliari; la prevenzione e la diagnosi precoce: perch\u00e9 una delle principali difficolt\u00e0 incontrate dalle per\u00adso\u00adne colpite da una Malattie Rare \u00e8 di ottenere una diagnosi tempestiva per ricevere un tratta\u00admen\u00adto appropriato fin dalla fase iniziale; ultima, ma non ultima per importanza, la presenza dei pazienti ai tavoli dove si trattano i proble\u00admi delle Malattie Rare, ovviamente per il tramite delle rispettive Associazioni. L’Associazione rimane con grande attenzione in attesa che quanto sopra venga recepito dal\u00adl’Amministrazione Provinciale con la giusta urgenza al fine di consentire all’apparato sa\u00adnitario di darne adeguata attuazione a favore di tutti i pazienti interessati, comprese le per\u00adsone con l’Emofilia (Malate Rare) avvalendosi anche del supporto importante della Con\u00adsulta Provinciale per la Sanit\u00e0.<\/p>\ne<\/span>ssere sempre pronti a colloquiare in modo concreto con le idonee Istituzioni per migliora\u00adre la legislazione inerente all’Emofilia: nel 2011 \u00e8 stato fissato e messo a regime un \u201cProto\u00adcol\u00adlo con il servizio 118\u201d<\/b> per consentire di trattare la persona con l’Emofilia in difficolt\u00e0 nei mo\u00addi pi\u00f9 adeguati soprattutto nel caso di utilizzo dell’ambulanza, inoltre \u00e8 stato chiesto e ottenuto di col\u00admare il vuoto normativo lasciato dalla errata abrogazione della L.P. n\u00b0 23\/1983 (prevista con L.P. n\u00b0 23\/2006) <\/b>con l’emanazione della Delibera della Giunta Provinciale n\u00b0 1390 del 24 giu\u00adgno 2011, <\/b>contenente l’importante \u201cDisciplina del trattamento domiciliare<\/b> della Emofilia\u201d<\/b> (co\u00adsiddetta autoinfusione), per questi due importanti atti normativi, riferiti all’Emofilia considerata Ma\u00adlattia Rara, riteniamo utile per i possibili fruitori trasmettere i rispettivi testi a tutti gli Emofilici, ov\u00adviamente \u00e8 importante trovare le modalit\u00e0 che dovrebbero essere individuate da Organismi Isti\u00adtu\u00adzionali, tenendo conto della Privacy.<\/p>\n
r<\/span>afforzare costantemente i legami fra le persone con Emofilia sia per un aiuto reci\u00adpro\u00adco sia per un u\u00adtile scam\u00adbio di esperienze, cercando di svolgere un impor\u00adtan\u00adte ruo\u00adlo di aggregazione e di solidariet\u00e0 fra gli stes\u00adsi, possibilmente anche con il coinvolgimento della collettivit\u00e0, approfit\u00adtan\u00addo delle varie opportunit\u00e0 che l’Associazione pensa di concretizzare mediante le manifesta\u00adzio\u00adni diversificate programmate nel corso di ogni anno;<\/span><\/p>\n f<\/span>avorire, sia in sede lo\u00adca\u00adle attraver\u00adso il Cen\u00adtro dell’Emo\u00adfilia, sia in ambito na\u00adzio\u00adnale attraverso i no\u00adstri Or\u00adgani\u00adsmi de\u00adpu\u00adtati, gli studi sull’Emofi\u00adlia e su altre sindromi simil-emofiliche da alte\u00adrazioni con\u00adge\u00adnite di fat\u00adtori e meccani\u00adsmi della coagulazione, nonch\u00e9 sul\u00adle patologie cor\u00adrelate e derivate che sono sempre pericolose e mol\u00adto spes\u00adso purtroppo irreversibili, istituendo an\u00adche opportune promozioni per la raccolta di risorse finanziarie da considerarsi indispensabili per la buona riuscita dell’iniziativa;<\/span><\/p>\n p<\/span>untare con decisione all’applicazione dell’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 let\u00adte\u00adra b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n\u00b0 281, tra Governo, Regioni e Pro\u00advin\u00adce Autonome di Trento e di Bolzano, sul documento \u201cDefinizioni del percorso di assistenza sa\u00adni\u00adtaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)\u201d, peraltro recepito dalla Giun\u00adta Provinciale con Delibera n\u00b0 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro del\u00adl’E\u00admofilia di Trento per il riconoscimento del livello di eccellenza che, per quanto svol\u00adto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su questa prospettiva l’Associazione \u00e8 pron\u00adta a collaborare con le Istituzioni responsabili per analizzare quelle competenze che gi\u00e0 vengono svol\u00adte in forma ufficiale e ufficiosa per dare all’Emofilico un’assistenza che molti altri Centri gi\u00e0 ci in\u00advidiano;<\/span><\/p>\n c<\/span>on il supporto della Consulta Provinciale per la Sanit\u00e0 partecipare all’adozione di spe\u00adcifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano es\u00adse\u00adre uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale fina\u00adlizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sul\u00adl’ar\u00adgomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.<\/span><\/p>\n r<\/span>accogliere tutte le notizie, comprese quelle di natura statistica, che posso\u00adno es\u00adse\u00adre u\u00adti\u00adli per le persone con l’Emofilia, per lo staff medico e per la stessa co\u00admu\u00adnit\u00e0, utilizzando sistemi infor\u00admatici gi\u00e0 funzionanti presso il Cen\u00adtro dell’E\u00admo\u00adfilia per l’elaborazione dei dati clini\u00adci, non\u00adch\u00e9 In\u00adter\u00adnet per gli interscambi loca\u00adli, nazionali e mon\u00addiali;<\/span><\/p>\n a<\/span>ssistere le persone con Emofilia dal punto di vista sociale ed educa\u00adti\u00advo, per consentire un inserimen\u00adto adeguato \u201cfra gli altri come gli altri\u201d nel mondo del lavoro, evitando deprecabili di\u00adscri\u00adminazioni ed emarginazioni e un appropriato supporto per l’an\u00addamento della loro vi\u00adta fami\u00adglia\u00adre, cer\u00adcando nel con\u00adtem\u00adpo di promuovere la conoscenza del\u00adle quotidiane problematiche ine\u00adren\u00adti all’E\u00admo\u00adfilia e alle coagulopatie in genere da par\u00adte della comunit\u00e0, attraverso numerose e valide at\u00adtivit\u00e0 soprattutto nell’ambito sportivo che consente un coinvolgimento totale dai piccoli agli an\u00adzia\u00adni.<\/span><\/p>\n p<\/span>romuovere campagne di informazione nelle Scuole al fine di far conoscere l’Emofilia sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preventiva, deve costituire un im\u00adpegno costante anche per comprendere che la nascita di un bimbo con l’Emofilia non deve con\u00adsi\u00adderarsi una tragedia, ma un lieto evento con dei problemi da risolvere con estrema tran\u00adquillit\u00e0 e serenit\u00e0.<\/span><\/p>\n g<\/span>arantire a Persone con Emofilia e Medici curanti un’informazione puntuale e ade\u00adgua\u00adta sui pi\u00f9 recen\u00adti sviluppi del\u00adla terapia (vedi le molteplici battaglie per l’utilizzo dei farmaci di ul\u00adtima ge\u00adne\u00adrazione, cosiddetti \u201cricombinanti\u201d) e altrettanto precise indicazioni sul\u00adla con\u00addotta igienico-sa\u00adni\u00adtaria da adot\u00adta\u00adre nel\u00adle varie fa\u00adsi del\u00adla malattia e negli epi\u00adsodi straordinari;<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> R<\/span>afforzare la preziosa collaborazione <\/i>da parte della A.S.D. \u201cNEW LIFE\u201d<\/b> per cerca\u00adre di ave\u00adre un si\u00adcu\u00adro punto di riferimento per le attivit\u00e0 dell’Associazione, addirittura eleg\u00adgen\u00addo la sua se\u00adde come recapito ope\u00adrativo dell’Associazione medesima, per <\/u>i motivi che verranno in\u00addicati in mo\u00addo esaustivo nel corso della presente.<\/p>\n a<\/span>gevolare la partecipazione dei nostri Soci e del personale qualificato del Centro del\u00adl’E\u00admofilia ai tanti convegni, congressi, meeting, ecc. promossi sia dal\u00adla Fondazione Italiana dell’E\u00admofilia per la parte medico-scientifica, sia dalla Federazione del\u00adle Associazioni de\u00adlle per\u00adsone con l’Emofilia per la parte socio-organizzativa e formativa, sia dagli altri Organismi com\u00adpetenti e specializzati nella formazione.<\/p>\n p<\/span>roseguire con la \u201cginnastica in acqua\u201d<\/b> per dare l’opportunit\u00e0 a tutte le persone con l’Emofilia di svolge\u00adre un’at\u00adtivit\u00e0 prioritaria di prevenzione e di miglioramento, oltre a quella purtroppo ne\u00adcessaria di riabilitazione, per una corret\u00adta funzionalit\u00e0 soprattutto delle articolazioni con l’aiuto di docenti altamen\u00adte qualificati e in strut\u00adtura ottimale A.S.D. \u201cNEW LIFE\u201d<\/b> (piscina con profondit\u00e0 li\u00admitata e acqua a temperatura costante sui 32\u00b0); richiamiamo l’attenzione sul fatto importante che nel\u00adla nostra provincia non esistono presidii specializzati in particolari cure dell’Emofilia (ortopedia e fisiatria per persone con l’Emofilia, ecc.) per cui occorre seguire le indicazioni della nostra Fe\u00adderazione che cerca la costituzioni di reti sia per interventi diretti sia per azioni di formazione di per\u00adsonale specifico, in questi casi non essendoci un richiamo normativo la formazione \u00e8 rivolta a per\u00adsonale che volontariamente lo richiede, magari su specifico consiglio dalla nostra Associazione. Sulla base dell’ultima osservazione \u00e8 in corso il progetto di utilizzare anche le attrezzature del Pre\u00adsidio ospedaliero \u201cVilla Rosa\u201d<\/b> di Pergine per consentire interventi di cure fisioterapiche speci\u00adfi\u00adche per persone con l’Emofilia aventi problemi im\u00adportanti alle articolazioni ovvero per coloro che hanno bisogno di un’iniziativa preventiva al fine di evitare l’insorgenza della specifica \u201cartrite emofilica\u201d <\/b>la quale pu\u00f2 determinare conseguenze ina\u00adbilitanti e provocare addirittura deformit\u00e0 e carenze funzionali.<\/p>\n c<\/span>ontattare diversi Istituti Superiori e Istituti Comprensivi per proporre un Progetto Scuola-Ma\u00adlattie Rare al fine di esporre agli Studenti e al personale Docente notizie inerenti ai problemi quo\u00adtidiani dei pazienti con una esposizione anche medica delle singole malattie per capire le evolu\u00adzioni delle stesse nell’arco della vita di chi ne \u00e8 stato colpito. Ovviamente l’inserimento in questa cam\u00adpagna promozionale dell’Associazione riguarda la volont\u00e0 di parlare dell’Emofilia per far com\u00adprendere le molte problematiche che sorgono oltre alla cura terapeutica vera e propria.<\/p>\n p<\/span>artecipare con orgoglio ed entusiasmo alla \u201cGior\u00adnata Mondiale dell’Emofilia\u201d prevista per il 16 Aprile 2017<\/b> sia con l\u2019organizzazione di attivit\u00e0 promo\u00adzionali che coinvolgano le persone con l’Emofilia e la co\u00admunit\u00e0 per far cono\u00adscere in modo ottimale l’Emofilia (inserita peral\u00adtro fra le Malattie Rare) e i vari proble\u00admi connessi sia con l’organizzazione di manifestazioni spor\u00adti\u00adve rivol\u00adte ai giovani (fascia dai 6 ai 15 anni) nelle varie specialit\u00e0 e discipline agonistiche con il mas\u00adsimo coinvolgimento delle famiglie.<\/p>\n o<\/span>rganizzare insieme al Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare e par\u00adte\u00adcipare con un senso di coinvolgimento e solidariet\u00e0 alla \u201c3^<\/b> Gior\u00adnata Trentina delle Malat\u00adtie Rare\u201d prevista per il 28 Febbraio 2017<\/b> con l’obiettivo di far conoscere, sulla base di ap\u00adposita campagna di informazione negli Istituti superiori di Trento (per gli studenti delle classi quar\u00adte), le Malattie Rare sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preven\u00adtiva con le molteplici problematiche che le caratterizzano e che quotidianamente i rispettivi pa\u00adzienti debbono sopportare spesso con l’aiuto determinante dei loro famigliari; organizzare an\u00adche un Convegno Medico sulle Malattie Rare nel mese di Marzo 2017<\/b> con l’intervento di Medi\u00adci specialisti.<\/p>\n o<\/span>rganizzare il Memorial \u201cGabriele Fol\u00adghe\u00adraiter\u201d<\/b> di cal\u00adcio giovanile con un du\u00adplice obiettivo: ri\u00adcordare il primo Socio che ci ha lasciati prema\u00adturamente a 14 anni al quale \u00e8 sta\u00adta intito\u00adlata l’Associazione e alimentare nei gio\u00advani (dagli 8 ai 12 anni) il pia\u00adcere di giocare per uno scopo importante e nobile di so\u00adli\u00addariet\u00e0 socia\u00adle, sentendosi anche utili per la comuni\u00adt\u00e0.<\/p>\n l’<\/span>‘Associazione pone la massima attenzione possibile per quanto concerne l’applicazione del\u00adl’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 lettera b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n\u00b0 281, tra Governo, Regioni e Province Autonome di Trento e di Bolzano, sul do\u00adcumento \u201cDefinizioni del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emor\u00adragiche Congenite (MEC)\u201d<\/b>, peraltro recepito dalla Giunta Provinciale con Delibera n\u00b0 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro dell’Emofilia di Trento per il livello di ec\u00adcellenza che, per quanto e come svolto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su que\u00adsta prospettiva l’Associazione \u00e8 pronta a dare la massima collaborazione con le Istituzioni respon\u00adsabili per analizzare le competenze svolte in forma ufficiale e ufficiosa al fine di fornire alla per\u00adsona con l’Emofilia un’assistenza che molti altri Centri gi\u00e0 ci invidiano.<\/p>\n l’<\/span>Associazione iscritta nella Consulta Provinciale per la Sanit\u00e0 cercher\u00e0 di essere coin\u00advol\u00adta per quanto concerne l’Emofilia <\/u>e le Malattie Rare nella predisposizione di specifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano essere uno stru\u00admen\u00adto di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adat\u00adta\u00adte al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.<\/p>\n l’<\/span>Associazione (gi\u00e0 iscritta dal 2012 nel Registro Nazionale delle Malattie Rare<\/b>, tenuto dal C.N.M.R. presso l’Istituto Superiore di Sanit\u00e0, in quanto l’Emofilia \u00e8 stata dichiarata Malattia Ra\u00adra) \u00e8 a conoscenza che Governo e Regioni hanno definito l\u2019intesa in materia di Malattie Ra\u00adre<\/b>, problema delicato e sentito dato che tali patologie interessano, nel loro, complesso, dai 450mila ai 600mila italiani. La Conferenza Stato-Regioni ha infatti approvato il Piano Nazionale del\u00adle Malattie Rare<\/b> che, con una validit\u00e0 triennale, definisce un approccio organico alla materia, prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformit\u00e0 sul territorio nazionale e finan\u00adziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria de\u00adgli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter in\u00adcer\u00adto di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli inter\u00adven\u00adti. La Consulta Nazionale delle Malattie Rare<\/b> si aspetta che le Istituzioni interessate (Mi\u00adnistero della Salute, Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Regioni e Province Autonome e Aziende del Ser\u00advizio Sanitario) mettano in atto quanto prima le azioni<\/a> previste dal piano, in particolare: l’aggiornamento del DM 279\/2001 con l’aggiunta di 109 MR riconosciute ma ad oggi ancora esclu\u00adse dall\u2019elenco; l’organizzazione della rete dei Presidi (eliminando quelli \u201cfantasma\u201d); i percorsi diagnostici e assistenziali, sulla scorta dell\u2019esperienza della Regione Lombardia; il sistema di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali); gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani); la formazione e la valorizzazione professionale degli operatori sanitari; l’informazione ai professionisti della salute e anche ai malati e ai loro famigliari; la prevenzione e la diagnosi precoce: perch\u00e9 una delle principali difficolt\u00e0 incontrate dalle per\u00adso\u00adne colpite da una Malattie Rare \u00e8 di ottenere una diagnosi tempestiva per ricevere un tratta\u00admen\u00adto appropriato fin dalla fase iniziale; ultima, ma non ultima per importanza, la presenza dei pazienti ai tavoli dove si trattano i proble\u00admi delle Malattie Rare, ovviamente per il tramite delle rispettive Associazioni. L’Associazione rimane con grande attenzione in attesa che quanto sopra venga recepito dal\u00adl’Amministrazione Provinciale con la giusta urgenza al fine di consentire all’apparato sa\u00adnitario di darne adeguata attuazione a favore di tutti i pazienti interessati, comprese le per\u00adsone con l’Emofilia (Malate Rare) avvalendosi anche del supporto importante della Con\u00adsulta Provinciale per la Sanit\u00e0.<\/p>\n e<\/span>ssere sempre pronti a colloquiare in modo concreto con le idonee Istituzioni per migliora\u00adre la legislazione inerente all’Emofilia: nel 2011 \u00e8 stato fissato e messo a regime un \u201cProto\u00adcol\u00adlo con il servizio 118\u201d<\/b> per consentire di trattare la persona con l’Emofilia in difficolt\u00e0 nei mo\u00addi pi\u00f9 adeguati soprattutto nel caso di utilizzo dell’ambulanza, inoltre \u00e8 stato chiesto e ottenuto di col\u00admare il vuoto normativo lasciato dalla errata abrogazione della L.P. n\u00b0 23\/1983 (prevista con L.P. n\u00b0 23\/2006) <\/b>con l’emanazione della Delibera della Giunta Provinciale n\u00b0 1390 del 24 giu\u00adgno 2011, <\/b>contenente l’importante \u201cDisciplina del trattamento domiciliare<\/b> della Emofilia\u201d<\/b> (co\u00adsiddetta autoinfusione), per questi due importanti atti normativi, riferiti all’Emofilia considerata Ma\u00adlattia Rara, riteniamo utile per i possibili fruitori trasmettere i rispettivi testi a tutti gli Emofilici, ov\u00adviamente \u00e8 importante trovare le modalit\u00e0 che dovrebbero essere individuate da Organismi Isti\u00adtu\u00adzionali, tenendo conto della Privacy.<\/p>\ni nostri obbiettivi<\/u><\/h3>\n
![](\"https:\/\/www.emofiliaintrentino.it\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Raggruppa-27.png\" "\\"Raggruppa")
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